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Jeder Schritt ein Marathon, jede Bewegung ein Kraftakt – Mariano Pastor erzählt

Aktuelles | 26.03.2021

Mariano Pastor lebt seit über 20 Jahren mit COPD und hat Dinge erreicht, die einst unmöglich schienen. Schritt für Schritt hat er gelernt, mit der Erkrankung umzugehen und wie er seine Lebensqualität zurückgewinnen kann.

Wenn Bergsteiger versuchen, die höchsten Gipfel der Welt zu besteigen, ist der dünne Sauerstoffgehalt ihr schlimmster Feind. Sie müssen schneller atmen und manchmal einige Minuten ruhen, bevor sie einen weiteren Schritt machen können.

Für Menschen mit COPD kann es genauso schwierig sein, eine Straße entlang zu gehen, wie für andere, den Gipfel des Mount Everest zu erklimmen. Ihre begrenzte Lungenkapazität macht Routineaufgaben zum Kraftakt. Glücklicherweise stellen sich viele Patienten dieser Herausforderung und handeln.

Mariano Pastor ist einer von ihnen. „Ich habe gelernt, mit der Krankheit zu leben und Dinge zu tun, die früher unmöglich erschienen“, sagt er. „Vor allem habe ich aufgehört, Angst zu haben.“

Der lange Weg zur Diagnose

Normalerweise betrifft COPD Menschen über 40, aber Pastor erhielt seine Diagnose bereits mit 31 Jahren. Nach vielen aufeinanderfolgenden Atemwegsinfektionen wurde er zum Lungenarzt überwiesen. „Bei mir wurde eine schwere COPD diagnostiziert. Nicht gesagt wurde mir, dass es sich um eine chronische, fortschreitende Krankheit handelt“, erklärt er. Er erhielt einfach ein Rezept, sonst nichts. Keine weitere Aufklärung oder Hilfestellung.

Zunächst kam er gut mit der Erkrankung zurecht. Dann aber, mit 36 Jahren, verschlechterte sich sein Zustand so sehr, dass der Facharzt ihm 16 Stunden Sauerstoff pro Tag verschrieb.

Das änderte sein Leben schlagartig. „Am selben Tag rollte jemand einen Sauerstofftank in mein Hausׅ“, erinnert sich der Spanier. Tags darauf wurde er krankgeschrieben und kehrte nie mehr in seinen Job als Logistikmanager in einem multinationalen Unternehmen zurück. „Bis dahin waren mir das Ausmaß und die Schwere meiner Erkrankung nicht wirklich bewusst gewesen.“

Ein Jahr später fand er heraus, dass seine COPD-Erkrankung genetisch bedingt ist: Er hat einen (www.alpha-1-center.org), was den frühen Beginn der Krankheit erklärt. „Von da an nahm ich mein Schicksal selbst in die Hand. Seither informiere ich mich, suche nach den besten Lösungen.“

Wenn ein kleiner Schritt ein riesiger Sprung ist

Jetzt ist er 56 Jahre alt, und obwohl sich seine Lungenkapazität nicht geändert hat, macht er das Beste draus. „Früher war es sehr anstrengend, nur zwei Schritte zu gehen, aber später habe ich es geschafft, 1.000 Meter zu laufen, ohne eine Pause einzulegen.“

Er wohnt im Zentrum von Madrid und kann jetzt fast alles zu Fuß erledigen. „Ich lebe jetzt einfach meinen Alltag: Ich bin in der Nähe meines Hauses unterwegs und gehe bspw. zu Fuß zur Apotheke oder zum Supermarkt.“

Maßnahmen zur Barrierefreiheit machen für Menschen mit COPD keinen großen Unterschied. „Für uns ist es genauso schwierig, eine Rampe hinaufzugehen wie eine Treppe“, erklärt Pastor. Deshalb ist jeder Schritt im Freien ein Sieg. Er verbringt gerne Zeit mit Familie und Freunden und besucht gesellschaftliche Veranstaltungen.

Auch gereist ist er – bis Corona ihn vorübergehend daran hinderte. „Man muss viel planen: rechtzeitig den Aufenthaltsort festlegen, Sauerstofftanks bestellen, damit sie bei der Ankunft bereitstehen usw., aber das ist alles machbar“, so Pastor. „Das Einzige, was man mit COPD nicht machen kann, ist spontan etwas unternehmen.“

 

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Mariano Pastors Leben veränderte sich für immer, als er die Diagnose COPD erhielt. Dennoch hat er gelernt, das Beste aus seiner schwierigen Lage zu machen.

 

Immer in Bewegung

Pastor betont, wie wichtig körperliche Aktivität für Menschen mit COPD ist. „Das Schlimmste, was man tun kann, ist nichts tun.“ Er macht regelmäßig zu Hause Sport, radelt mit dem Heimtrainer, läuft auf dem Laufband und stemmt Gewichte. „Permanent gut trainierte Muskeln sind sehr wichtig, weil eine schwache Muskulatur viel mehr Anstrengung erfordert, auch beim Atmen.“

Dank Rehamaßnahmen und Atemtherapie beim Physiotherapeuten kann er einen gesunden Lebensstil aufrechterhalten und effizienter atmen.

Er ist 24 Stunden am Tag auf zusätzlichen Sauerstoff angewiesen. Aber dank eines tragbaren Geräts, das in einen Rucksack passt, ist er jetzt unabhängiger. Diese Technologie ist für immer mehr Patienten zugänglich.

Inhalative Behandlungen haben sich ebenfalls weiterentwickelt und werden immer einfacher. „Je einfacher die Anwendung, desto leichter ist es für die Patienten, die Therapie einzuhalten“, betont Pastor.

Gemeinsam stark sein

Laut Pastor wissen Ärzte jetzt besser über COPD Bescheid und können die Erkrankung leichter diagnostizieren. Er wünscht sich jedoch, dass die Krankheit stärker ins Bewusstsein der Öffentlichkeit rückt, sodass Menschen mit Symptomen sofort mit dem Rauchen aufhören und professionelle Hilfe suchen: „Je früher die Diagnose, desto besser.“

In der Phase, als er noch lernen musste, mit seiner Erkrankung zu leben, war der Kontakt zu anderen von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Betroffenen eine große Hilfe. Jetzt engagiert er sich selbst als Vorsitzender des nationalen Dachverbands für Atemwegserkrankungen in Spanien (FENAER) und organisiert in dieser Funktion Aktivitäten für Gleichgesinnte.

Geboten werden Informationen, psychologische Unterstützung und Physiotherapie-Workshops für neu diagnostizierte Patienten. Am wichtigsten ist der Kontakt zu anderen Betroffenen, d.h. Menschen, die vor den gleichen Herausforderungen stehen.

„Mit COPD ist vieles trotzdem möglich – aber eben langsam, und man muss ganz viel planen“, erklärt Pastor jedem, der neu dazustößt.

Was können Sie von Mariano Pastor lernen?

  • Die Aufklärung Ihres Arztes über Ihre Erkrankung, deren Behandlung sowie mögliche nicht medikamentöse Maßnahmen ist enorm wichtig.
  • Informieren Sie sich zusätzlich - mit Hilfe anderer Medien - über Ihre Erkrankung.
  • Klären Sie Ihre Freunde und Bekannte über Ihre Erkrankung und was in einer Notfallsituation zu tun ist auf – das gibt Ihnen Sicherheit.
  • Reisen müssen gut geplant sein, sind aber dennoch möglich.
  • Körperliche Aktivität ist möglich und tut Ihnen gut – Schritt für Schritt. Es gibt zahlreiche Lungensportgruppen, die Ihnen den richtigen Einstieg erleichtern und Sie motivieren.
  • Der Kontakt und Austausch zu anderen Betroffen, bspw. in Verbänden, ist sehr hilfreich.

 

KURZUM: Mit der Diagnose COPD ist das Leben langsamer, aber definitiv nicht vorbei!

 

 

Quelle:

https://www.alpha-1-center.org/alpha-1-antitrypsinmangel.html

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