Takaisin etusivulle

Hengenveto ja askel kerrallaan – Marianon kokemus keuhkoahtaumataudista

TERVEYS | 12.3.2021
Hengenveto ja askel kerrallaan – Marianon kokemus keuhkoahtaumataudista

Mariano Pastor on elänyt keuhkoahtaumataudin kanssa yli 20 vuotta ja saavuttanut asioita, jotka tuntuivat hänestä aikanaan mahdottomilta. Hän on oppinut hoitamaan sairauttaan ja jatkamaan elämäänsä askel kerrallaan.

Maailman korkeimpien vuorenhuippujen valloitusta yrittävien vuorikiipeilijöiden suurin vihollinen on ohut ilma, jonka happipitoisuus on pieni. Kiipeilijöiden on hengitettävä nopeammin ja levättävä välillä useita minuutteja ennen seuraavaa askelta.

Keuhkoahtaumatautipotilaille kadulla kävely voi tuntua yhtä vaikealta kuin Mount Everestin huipulle kiipeäminen. Heidän keuhkojensa rajallinen tilavuus tekee tällaisista rutiininomaisista toimista raskaita. Onneksi monet onnistuvat voittamaan nämä haasteet.

Mariano Pastor on yksi heistä. ”Olen oppinut elämään sairauden kanssa ja tekemään asioita, jotka tuntuivat joskus mahdottomilta”, hän sanoo. ”Mikä tärkeintä, en enää pelkää.”

Pitkä matka diagnoosiin

Keuhkoahtaumatautiin sairastuvat ihmiset ovat yleensä yli 40-vuotiaita. Pastorin tauti todettiin, kun hän oli 31-vuotias. Hän sai lähetteen keuhkolääkärille, koska hän oli kärsinyt hengitystieinfektioista jo vuosia. ”Minulla todettiin vaikea keuhkoahtaumatauti. Minulle ei kuitenkaan kerrottu, että kyseessä on krooninen, etenevä sairaus”, hän selittää. Hän sai lääkäriltä mukaansa ainoastaan paperisen reseptin. Mitään ohjeita ei annettu.

Sairaus pysyi aluksi hallinnassa, mutta se paheni Pastorin ollessa 36-vuotias. Erikoislääkäri määräsi Pastorille happihoitoa 16 tuntia päivässä.

Hänen elämänsä muuttui hetkessä. ”Joku kärräsi happipullon kotiini vielä saman päivän aikana”, Pastor muistelee. Seuraavana päivänä hän jäi sairaslomalle eikä palannut enää koskaan työhönsä monikansallisen yrityksen logistiikkajohtajana. ”Vasta tässä vaiheessa ymmärsin, kuinka rajoittava ja vakava sairauteni oli.”

Vuotta myöhemmin Pastor sai tietää, että syy keuhkoahtaumatautiin sairastumiseen oli geneettinen: alfa-1-antitrypsiinin puutos. Tämä selitti, miksi sairaus oli puhjennut niin varhain. ”Siitä lähtien olen ollut asioista selvää ottava potilas, joka hoitaa sairauttaan aktiivisesti ja etsii parhaita ratkaisuja.”

Pieni askel voi olla toiselle valtava loikka

Pastor on nyt 56-vuotias. Vaikka hänen keuhkojensa tilavuus ei ole muuttunut, hän pystyy nyt hyödyntämään jäljellä olevaa tilavuutta paremmin. ”Ennen parinkin askeleen ottaminen oli todella raskasta. Sittemmin olen onnistunut kävelemään kilometrin verran pysähtymättä lepäämään.”

Pastor asuu Espanjassa Madridin keskustassa ja voi nykyään kävellä lähes kaikkialle. ”Elän jokapäiväistä elämääni ihan normaalisti. Kävelen lähikortteleissa ja käyn apteekissa, ruokakaupassa ja niin edelleen.”

Rakennusten esteettömyys ei juurikaan auta keuhkoahtaumatautipotilaita. ”Meille liuskan kiipeäminen on yhtä raskasta kuin portaidenkin”, Pastor selittää. Siksi jokainen askel kodin ulkopuolella on voitto. Pastor viettää mielellään aikaa perheensä ja ystäviensä kanssa ja osallistuu sosiaalisiin tapahtumiin.

Aiemmin hän myös matkusteli – kunnes koronaviruspandemia teki siitä toistaiseksi mahdotonta. ”Kaikki on suunniteltava tarkasti etukäteen. Minun on tiedettävä lomaosoitteeni hyvissä ajoin ja pyydettävä happipullot valmiiksi saapumistani varten, mutta kaikki tämä on järjestettävissä”, Pastor sanoo. ”Improvisointi on ainut asia, joka ei onnistu keuhkoahtaumataudin kanssa.”

Mariano Pastorin elämä muuttui lopullisesti hänen saadessaan keuhkoahtaumatautidiagnoosin. Hän on kuitenkin oppinut ottamaan kaiken irti vaikeasta tilanteestaan. 

Aina liikkeessä

Pastor painottaa liikunnan tärkeyttä keuhkoahtaumatautipotilaille. ”Laiskottelu on pahinta, mitä voit tehdä.” Hän harrastaa liikuntaa kotonaan säännöllisesti: hän ajaa kuntopyörällä, juoksee juoksumatolla ja nostelee painoja. ”Lihaskunnon ylläpitäminen on tärkeää, koska heikoilla lihaksilla kaikki – myös hengittäminen – vaatii paljon enemmän ponnistelua.”

Fyysinen kuntoutus ja hengitysfysioterapia ovat auttaneet Pastoria hengittämään tehokkaammin ja ylläpitämään terveellistä elämäntapaa.

Pastorin on käytettävä lisähappea 24 tuntia päivässä, mutta hän on siitä huolimatta aiempaa itsenäisempi, kiitos repussa mukana kulkevan laitteen. Tämä teknologia on nykyään yhä useampien saatavilla.

Inhaloitavat eli hengitettävät lääkkeet ovat niin ikään kehittyneet, ja niistä on tullut yhä helppokäyttöisempiä. ”Mitä helppokäyttöisempi hoito on, sitä helpompaa hoitoon sitoutuminen on potilaalle”, Pastor tähdentää.

Raskasta polkua ei tarvitse kulkea yksin

Pastorin mukaan lääkäreillä on nyt enemmän tietoa keuhkoahtaumataudista ja sen diagnosoimisesta. Hän toivoo kuitenkin, että tietoisuutta taudista lisättäisiin edelleen, jotta oireilevat ihmiset lopettaisivat tupakoinnin ja hakeutuisivat heti lääkärin puheille: ”Mitä aiemmin tauti todetaan, sen parempi.”

Kun Pastor vielä opetteli elämään sairautensa kanssa, hän koki hyödylliseksi tavata muita alfa-1-antitrypsiinin puutoksesta kärsiviä ihmisiä. Nyt hän on Espanjan kansallisen hengitysyhdistysten liiton Fenaerin puheenjohtaja, joka tekee aktiivisesti yhteistyötä muiden jäsenten kanssa ja organisoi liiton tapahtumia.

Liitto tarjoaa diagnoosin vastikään saaneille potilaille tietoa, psykologista tukea ja fysioterapiatyöpajoja. Ennen kaikkea liitto tarjoaa kuitenkin mahdollisuuden olla yhteyksissä muihin samojen haasteiden kanssa painiskeleviin ihmisiin.

”Keuhkoahtaumataudinkin kanssa voi tehdä kaikenlaista – siihen vain menee kauemmin ja se vaatii paljon suunnittelua”, Pastor kertoo muille potilaille.

Suomessa Hengitysliitto tarjoaa tietoa ja tukea keuhkoahtaumatautipotilaille.



Teksti: Rodrigo Ordóñez

Kuvat: iStock ja Mariano Pastor

 

Viitteet:

Alpha 1-antitrypsin deficiency, Lung Fact Sheet. European Lung Foundation. https://www.europeanlung.org/assets/files/en/publications/alpha1-anti-trypsin-en.pdf


 

Orion investoi astma- ja keuhkoahtaumatautipotilaiden hoitojen tutkimiseen ja kehittämiseen ja jatkaa samalla Easyhaler®-inhalaattorin ominaisuuksien ja käytettävyyden parantamista. Tavoitteena on taata turvallisuus ja laatu tuotteen elinkaaren kaikissa vaiheissa sekä huolehtia ympäristöstä. Tuotteiden elinkaarta suunniteltaessa otetaan huomioon kaikki kestävän kehityksen aspektit: sosiaalinen ja taloudellinen ulottuvuus sekä ympäristöystävällisyys. Kestävä kehitys on erottamaton osa koko prosessia tuotekehityksestä valmistukseen, käyttöön ja vanhojen inhalaattorien hävittämiseen. 

Voit ladata Orionin yritysvastuuraportin vuodelta 2019 täältä

Orion Oyj, Orionintie 1A, 02200 Espoo, Puh. 010 4261
Käyttöehdot Ota yhteyttä Orion Corporation 2021