Każdy jego oddech, i każdy jego krok – opowieść Mariano o POChP
ZDROWIE | 12.01.2021
Żyjąc z POChP od ponad 20 lat, Mariano Pastor dokonał rzeczy, które kiedyś wydawały się niemożliwe. Krok po kroku nauczył się radzić sobie z chorobą i żyć dalej.
Kiedy alpiniści próbują zdobyć najwyższe szczyty świata, ich najgorszym wrogiem jest niski poziom tlenu. Muszą oddychać szybciej, a czasem odpoczywać przez kilka minut, zanim zrobią kolejny krok.
Dla osób z POChP chodzenie ulicą może być tak trudne, jak dotarcie na szczyt Mount Everest. Ich ograniczona pojemność płuc sprawia, że takie rutynowe czynności są wyzwaniem. Na szczęście wielu jest w stanie przezwyciężyć te trudności.
Jednym z nich jest Mariano Pastor. „Nauczyłem się żyć z chorobą i robić rzeczy, które kiedyś wydawały mi się niemożliwe” – mówi. „Przede wszystkim przestałem się bać”.
Długa droga do diagnozy
Zwykle POChP dotyka ludzi po 40 roku życia, ale Pastora zdiagnozowano już w wieku 31 lat. Po wielu latach infekcji dróg oddechowych został skierowany do lekarza chorób płuc. „Zdiagnozowano u mnie ciężką postać POChP, ale nie powiedziano mi, że to przewlekła, postępująca choroba” – wyjaśnia. Otrzymał po prostu kawałek papieru z receptą, bez żadnych dalszych wskazówek.
W tym czasie jego stan był do opanowania, ale pogorszył się, gdy miał 36 lat, a specjalista przepisał terapię tlenową 16 godzin dziennie.
Jego życie natychmiast się zmieniło. „Tego samego dnia ktoś przywiózł do mojego domu butlę z tlenem” — wspomina Pastor. Następnego dnia dostał zwolnienie chorobowe i nigdy nie wrócił do pracy jako kierownik logistyki w międzynarodowej firmie. „Do tej pory nie zdawałem sobie sprawy z zakresu i ciężkości mojej choroby”.
Rok później dowiedział się, że pochodzenie jego POChP jest genetyczne, z powodu niedoboru alfa-1 antytrypsyny, który wyjaśnia wczesny początek choroby. „Od tego czasu stałem się dobrze poinformowanym pacjentem, radząc sobie z moją chorobą i szukając najlepszych rozwiązań”.
Kiedy jeden mały krok to wielki skok
Teraz ma 56 lat i chociaż jego pojemność płuc się nie zmieniła, potrafi ją efektywnie wykorzystać. „Kiedyś robienie dwóch kroków było naprawdę wyczerpujące, ale później udało mi się przejść 1000 metrów bez przerwy”.
Mieszka w centrum Madrytu w Hiszpanii i jest w stanie chodzić do większości miejsc na piechotę. „Po prostu zajmuję się codziennym życiem: chodzę po mojej okolicy do apteki, do supermarketu…”
Udogodnienia urbanistyczne nie mają większego znaczenia dla osób z POChP. „Dla nas wchodzenie po rampie jest równie trudne, jak wchodzenie po schodach” – wyjaśnia Pastor. Dlatego każdy krok na świeżym powietrzu to zwycięstwo. Lubi spędzać czas z rodziną i przyjaciółmi oraz brać udział w imprezach towarzyskich.
Zwykł też podróżować – dopóki COVID-19 tymczasowo go nie zatrzymał. „Musisz dużo zaplanować: wiedząc, gdzie zamierzasz się zatrzymać, z dużym wyprzedzeniem, poproś o przygotowanie butli z tlenem na twój przyjazd… ale wszystko da się załatwić” – mówi Pastor. „Jedyną rzeczą, której nie możesz zrobić z POChP, jest improwizacja”.
Życie Mariano Pastora zmieniło się na zawsze, gdy zdiagnozowano POChP. Ale nauczył się jak najlepiej wykorzystać trudną sytuację.
W ruchu
Pastor podkreśla znaczenie aktywności fizycznej dla osób z POChP. „Bycie bezczynnym to najgorsza rzecz, jaką możesz zrobić”. W domu regularnie ćwiczy: jeździ na rowerze stacjonarnym, biega na bieżni i podnosi ciężary. „Ważne jest, aby mięśnie były silne, ponieważ słabe mięśnie wymagają znacznie więcej wysiłku, także do oddychania”.
Rehabilitacja ruchowa i fizjoterapia klatki piersiowej pomogły mu normalnie funkcjonować i efektywniej oddychać.
Musi stosować suplementację tlenem 24 godziny na dobę, ale jest bardziej niezależny dzięki przenośnemu urządzeniu, które można nosić w plecaku, technologii, która jest teraz bardziej dostępna.
Leczenie wziewne również ewoluowało, stając się coraz prostsze. „Im łatwiej jest go używać, tym łatwiej pacjentom podążać za wskazaniami lekarza” – podkreśla Pastor.
Nigdy nie będziesz szedł sam
Według Pastora lekarze mają teraz lepszą wiedzę na temat POChP i są w stanie ją zdiagnozować. Żałuje jednak, że nie ma większej świadomości na temat choroby, aby osoby z objawami rzuciły palenie i od razu szukały fachowej pomocy: „Im wcześniej zostanie zdiagnozowana, tym lepiej”.
Kiedy jeszcze uczył się żyć ze swoim stanem, bardzo przydatne było dla niego poznawanie innych osób z niedoborem alfa-1 antytrypsyny. Obecnie jest prezesem Fenaer, krajowej federacji stowarzyszeń chorób układu oddechowego w Hiszpanii, i wraz z członkami jest bardzo zaangażowany w koordynację i organizację działań.
Oferują informacje, wsparcie psychologiczne i warsztaty fizjoterapeutyczne dla nowo zdiagnozowanych pacjentów. Co najważniejsze, mogą łączyć się z innymi ludźmi, pokonując te same wyzwania.
„Z POChP można robić różne rzeczy – ale powoli i planując wszystko dokładnie” – mówi im Pastor.
Autor: Rodrigo Ordóñez
Zdjęcie: iStock, Mariano Pastor
Bibliografia:
Alpha 1-antitrypsin deficiency, Lung Fact Sheet. European Lung Foundation. https://www.europeanlung.org/assets/files/en/publications/alpha1-anti-trypsin-en.pdf
POChP, astma i grypa sezonowa: czy jesteś przygotowany?
Dowiedz się więcej o tym, jak grypa sezonowa wpływa na POChP lub astmę.
POChP w skrócie – 10 pytań i odpowiedzi na temat POChP
Co powoduje POChP, co się dzieje z płucami i na czym polega leczenie? Tutaj znajdziesz odpowiedzi na niektóre powszechne pytania.
Różnice w wiedzy na temat POChP w Finlandii, Hiszpanii i Niemczech – Jak dużo wiesz Ty?
Przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP) to postępująca choroba, na którą nie ma lekarstwa. Chorobę można jednak kontrolować za pomocą odpowiedniego leczenia. W listopadzie 2020 r. Orion Pharma, fińska firma farmaceutyczna, zleciła badanie, aby dowiedzieć się, jaki jest poziom wiedzy wśród ludzi w Finlandii, Niemczech i Hiszpanii (N=1000 w każdym kraju) na temat objawów i leczenia POChP.
Firma Orion inwestuje w badania i rozwój metod leczenia pacjentów z astmą i POChP, a także ulepsza konstrukcję i funkcjonalność dostępnej gamy inhalatorów Easyhaler®. Firma koncentruje się na bezpieczeństwie i jakości na każdym etapie cyklu życia produktów, a jednocześnie dba o środowisko naturalne. Wszystkie aspekty zrównoważonego rozwoju — społeczne, ekonomiczne i środowiskowe — są starannie uwzględniane w całym cyklu życia produktów. Zrównoważony rozwój stanowi integralny element całego procesu, od badań i rozwoju poprzez produkcję, użytkowanie przez pacjentów aż po utylizację starych inhalatorów.
Raport dotyczący zrównoważonego rozwoju firmy Orion na rok 2020 można pobrać tutaj https://www.orion.fi/en/Orion-group/Sustainability/sustainability-reports/sustainability-report/
Czy ten artykuł był przydatny?
