Día Mundial de la EPOC, de la mano de Mariano Pastor, presidente de Fenaer
SALUD | 18/11/2020
Con EPOC desde hace más de 20 años, Mariano Pastor, presidente de Fenaer (Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias) ha logrado cosas que antes parecían imposibles. Paso a paso, ha aprendido a controlar su enfermedad y seguir con su vida.
Cuando los alpinistas intentan alcanzar los picos más altos del mundo, el bajo nivel de oxígeno es su peor enemigo. Necesitan respirar más rápido y a veces descansar durante varios minutos antes de dar el siguiente paso.
Para las personas con EPOC, caminar por la calle puede parecer tan difícil como llegar a la cima del monte Everest. Su limitada capacidad pulmonar hace que estas tareas rutinarias sean agotadoras. Afortunadamente, muchos son capaces de superar este desafío.
Mariano Pastor es uno de ellos. "He aprendido a vivir con la enfermedad y a hacer cosas que antes parecían imposibles", dice. "Sobre todo, he dejado de tener miedo."
El largo camino hacia el diagnóstico
Normalmente, la EPOC afecta a personas mayores de 40 años, pero a Mariano se le diagnosticó a los 31. Después de tener infecciones respiratorias durante años, fue remitido a un neumólogo. "Me diagnosticaron una EPOC severa, pero no me dijeron que era una enfermedad crónica y progresiva", explica.
En ese momento, su condición era manejable, pero empeoró cuando tenía 36 años y el neumólogo le prescribió oxigenoterapia 16 horas al día.
Instantáneamente, su vida cambió. "Ese mismo día, alguien estaba llevando un tanque de oxígeno a mi casa", recuerda Mariano. Al día siguiente, obtuvo una baja por enfermedad y nunca volvió a su trabajo como director de logística en una empresa multinacional. "Hasta entonces, no era realmente consciente de la extensión y la gravedad de mi enfermedad."
Un año más tarde, descubrió que el origen de su EPOC era genético, debido a la deficiencia de alfa-1 antitripsina, lo que explicaba la temprana aparición de la enfermedad. "A partir de entonces, me convertí en un paciente bien informado, manejando mi enfermedad y buscando las mejores soluciones."
Cuando un pequeño paso es un gran salto
Ahora tiene 56 años y, aunque su capacidad pulmonar no ha cambiado, es capaz de aprovecharla al máximo. "Solía ser muy agotador dar dos pasos, pero luego he logrado caminar 1.000 metros sin tomar un descanso."
Vive en el centro de Madrid, España, y ahora puede caminar a la mayoría de los lugares. "Sólo hago mi vida diaria: camino por mi barrio para ir a la farmacia, al supermercado..."
Las medidas de accesibilidad no hacen mucha diferencia para las personas con EPOC. "Para nosotros, subir una rampa es tan difícil como subir un tramo de escaleras", explica Mariano. Por eso cada paso al aire libre es una victoria.
Le gusta pasar tiempo con la familia y los amigos, asiste a eventos sociales e incluso viaja. "Hay que hacer mucha planificación: saber dónde se va a alojar con mucha antelación, pedir que los tanques de oxígeno estén listos para tu llegada... pero todo se puede hacer", dice Mariano. "Lo único que no se puede hacer con la EPOC es improvisar".
En marcha
Mariano enfatiza la importancia de la actividad física para las personas con EPOC. "Estar inactivo es lo peor que puedes hacer". Hace ejercicio regularmente en casa: monta en bicicleta estática, utiliza una cinta de correr y levanta pesas. "Es importante mantener los músculos fuertes, porque un músculo débil requiere mucho más esfuerzo al respirar."
La rehabilitación física y la fisioterapia torácica le han ayudado a mantener un estilo de vida saludable y a respirar más eficientemente.
Debe usar oxígeno suplementario las 24 horas del día, pero es más independiente gracias a un dispositivo portátil que se puede llevar en una mochila, una tecnología que ahora es más accesible.
Los tratamientos inhalados también han evolucionado, volviéndose cada vez más simples. Antes era necesario inhalar varias veces al día, pero ahora la mayoría de los inhaladores sólo tienen que usarse una vez al día. "Cuanto más fácil es de usar, más fácil es para los pacientes seguir el tratamiento", señala Mariano.
Nunca caminarás solo
Cuando todavía estaba aprendiendo a vivir con su condición, le fue muy útil conocer a otras personas con deficiencia de alfa-1 antitripsina. Ahora es el presidente de Fenaer, la federación nacional de asociaciones de enfermedades respiratorias, y está muy involucrado en la coordinación con los miembros y la organización de actividades.
Ofrecen información, apoyo psicológico y talleres de fisioterapia para pacientes recién diagnosticados. Lo más importante es que pueden conectarse con otras personas que están superando los mismos desafíos.
"Se pueden hacer todo tipo de cosas con la EPOC, pero lentamente y con mucha planificación", les dice Mariano.
Mi diagnóstico de asma a los 40
A Heleä le diagnosticaron asma, pero esto no la detuvo y dos años después corrió su primera maratón.
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